Linum Foundation steunt Kids Fonds en Bubble ID

Op vrijdag 25 januari mochten Fred Vanderbeke en Dr. Geert Veldeman van de Kuurnse Linum Foundation in het UZ Gent 2 mooie cheques van telkens 7.500 euro overhandigen aan de verantwoordelijken van respectievelijk Kids Fonds en Bubble ID. Beide organisaties zetten zich dagelijks in voor de strijd tegen PID, primaire immuunstoornissen.

In het UZ van Gent verzamelden vrijdag jl. de verantwoordelijken van het Kids Fonds en Bubble ID samen met professor Filomeen Haerynck, kinderimmunoloog UZ Gent, om er twee cheques in ontvangst te nemen vanwege de Linum Foundation. De Linum Foundation zet zich al enkele jaren actief in voor jonge mensen die het slachtoffer zijn van een zeldzame ziekte en waarvoor terugbetaling van behandelingen niet altijd volledig, tot soms helemaal niet, gedekt wordt.  In naam van de Linum Foundation mochten bestuurders Fred Vanderbeke en Dr. Geert Veldeman 2 cheques van telkens 7.500 overhandigen aan Ellen Desmet van Bubble ID en Hella Debelder van het Kid Fonds.

Sofia, de dochter van Ellen Desmet, heeft primaire immuundeficiëntie (PID), een aangeboren immunitair probleem, waarbij het lichaamseigen afweersysteem het laat afweten.

INFO – PID
Het immuunsysteem bestaat uit een grote verscheidenheid aan cellen, met elk een eigen ontwikkeling en functie. Om ons goed te beschermen tegen infecties staan immuuncellen voortdurend in dialoog met elkaar. Dat gebeurt via rechtstreekse contacten (d.m.v. bepaalde receptoren op het celoppervlak) of door op afstand signalen naar elkaar te sturen (zogenaamde cytokines). Immuuncellen zijn ook uitgerust met een hele waaier aan receptoren waarmee kiemen kunnen gedetecteerd worden. Immuuncellen kunnen een kiem op afstand uitschakelen (door antilichamen vrij te stellen) of besmette cellen via rechtstreeks contact elimineren.

PID berust doorgaans op een fout in de genetische code voor een van die onderdelen van het immuunsysteem. Tot op heden zijn ongeveer 150 PID-genen gekend. Die gendefecten geven aanleiding tot verschillende types PID bij de mens. De genetische defecten die aan de basis liggen van PID’s uiten zich soms in subtiele maar vaak in bijzonder dramatische ziektebeelden. De eerste ziekteverschijnselen treden doorgaans op bij baby’s of kinderen; soms ook pas op volwassen leeftijd.

PID behoort tot de groep van zeldzame aandoeningen (rare diseases of weesziekten). PID komt wereldwijd voor bij meer dan 10 miljoen personen. In België komt PID voor met een frequentie van 1/500-1/1000. De meer ernstige, zeldzame aandoeningen komen voor met een frequentie van 1/2500 – 1/10000. Maar toch komen primaire immuunstoornissen frequenter voor dan we denken. Men vermoedt dat in België meer dan de helft van de PID patiënten nog niet gediagnosticeerd zijn.

https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/default.aspx

INFO – Linum Foundation
De Linum Foundation zet zich als stichting actief in voor jonge slachtoffers van weesziekten. Weesziekten zijn zeldzame ziekten die vaak heel dure en amper, tot helemaal niet, terugbetaalde behandelingen vergen. Gezinnen geconfronteerd met een weesziekte moeten dus niet alleen optornen tegen de ziekte, maar dreigen vaak ook financieel geruïneerd te worden door de vele hoge rekeningen. De Linum Foundation heeft als doel personen, vooral jonge mensen, met een weesziekte financieel vooruit te helpen. Verder bieden we financiële steun voor onderzoek naar het tijdig herkennen en behandelen van zeldzame ziekten.

http://www.linumfoundation.net/index-nl.aspx

Uitgelichte afbeelding: Vlnr : Ellen Desmet van Bubble Id, Hella Debelder van het Kids Fonds, Sofia Corne, Dr. Geert Veldeman, bestuurder, en Fred Vanderbeke, oprichter en bezieler van de Linum Foundation vzw.